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はじまりは、難病・ドラベ症候群を抱えるきよくんの思い出づくり

ぽっかぽかランナーズ代表・林優子の息子「きよくん」は、生後5ヶ月で初めてのけいれん発作を経験、それ以来、木漏れ日や縞模様を見るだけで発作が2～3時間も続く日常を生きてきました。きよくんは、4万人に1人の発症率だという難病「ドラベ症候群」を抱えていたのです。

ドラベ症候群の子はそれまで4～5歳までしか生きられないとされていましたが、医療の発達によって今では昔より長生きできるようになりました。しかし、きよくんが17歳のとき、ドラベ症候群の子を持つお母さんから、「成人になる頃から車椅子生活になった」という話を聞きました。

そんな中、「完走すればいい」と思っていた特別支援学校で開催されたマラソン大会で、きよくんが1位を取ったのです。

それからきよくんは、積極的にマラソン大会に出場するようになります。そこに母親として一緒に参加していた林は、障がい者の参加者が少ないことが気になりました。

障がいの有無に関わらず、レースに参加したい。マラソン大会は、障がいも健常も関係なく同じ土俵で輝ける滅多とない場です。もっと気軽に障がい者もマラソン大会に出られるようにしたい！との思いから、ぽっかぽかランナーズを立ち上げました。

障がい者ランナーが与えてくれるもの。共生共存に向けて

障がい者差別の根っこになっている部分は、健常者から障がい者が見えない、よく知らない存在になってることだと思います。関わる機会がないので知ることがない。知らないから怖い、近寄りがたい…。

その循環を変えるには、まずは関わってもらう、知ってもらう、そんな地道なところからしか変わらないと思います。私たちは、積極的に関西のマラソン大会に出場、障がい者と健常者が共に同じコースを走る経験をたくさん増やしていきます。

ぽっかぽかランナーズでは、サポートする障がいの種類を限定していません。ですので、障がい者ランナーには、身体障がいを抱える方もいれば、知的障がい、視覚障がいなど多様な障がい者がいます。

健常者と障がい者の間にだけでなく、じつは障がい者間でも、障がいの種類が違うと関わる機会が少ないのです。この活動は、それぞれ違った障がいを抱える者同士が交流する貴重な場となっています。

伴走ランナーも、一方的に障がい者ランナーを助けているわけではありません。ゴール後に感極まって涙を流すのは、障がい者ランナーより伴走ランナーに多いのです。

また、マラソン大会で障がい者ランナーが走ることは、共生共存の啓発そのものとなります。障がい者が見えにくい社会で、障がい者ランナーがレースに参加している姿は、見る人にたくさんの気づきを与えていると思っています。

「足が動いてる！」自分の足で風を感じ、走る喜び

ぽっかぽかランナーズでは、身体障がいのある方には「足こぎ車いす」を使ってもらっています。足こぎ車いすを使用してレース参加をサポートする団体は、日本では私たちだけです。

これまで、身体障がい者ランナーの伴走は車いすを押すこととされてきましたが、この足こぎ車いすを使えば、少しでも自分の足で前に進み、風を感じることができます。はじめて足こぎ車いすをこぐ方は、「私の足が動いている！」と驚き、笑顔がこぼれます。

足こぎ車いすは元々、脳梗塞などで半身麻痺の後遺症が残った方のリハビリ用に開発されたものです。車いすにペダルが付いていて、こぐことで前に進みます。片足が少しでも動けば麻痺があってもこげるので、脳性麻痺や脊椎損傷のランナーも押してもらうだけではない、自分の足でこいでレースに参加できる喜びがあります。

きよくんも現在は自分の足で走ることは難しいのですが、足こぎ車いすでマラソン大会に出場、先日も3キロのレースを完走しました。

足こぎ車いすは1台約40万円。活動継続に向けてご支援お願いします

マラソン用のオプションを加えると、足こぎ車いすは1台28～58万円かかります。年18回の練習会でのプロコーチへの謝礼、伴走ランナーへの交通費やビブス（ベスト状のゼッケン）・ウィンドブレーカーなどの活動に必要な資金を集めるために、募金箱設置やクラウドファンディングなどで寄付を集めています。

それでも、まだまだ運営継続に向けての資金繰りは厳しいのが現状です。

私たちはこれからも、共生共存のビジョンに向けて、多様な障がい者ランナーのマラソン大会出場をサポートしていきます。どうか皆様のあたたかなご支援をお願いします。